Шестирічна львів’янка Вікторія Полюга, заради лікування якої п’ять років тому об’єдналася вся Львівська громада, 1 вересня пішла у перший клас звичайної школи у Львові. Про цю подію розповіли у Львівській міській раді.
Напередодні лінійки дівчинка самостійно обрала шкільне приладдя, склала зошити й канцтовари до нового рюкзака та зранку разом із мамою Мар’яною вирушила до школи. Вікторія вже знає букви й цифри, вчиться читати і тепер розпочинає новий етап життя — навчання у першому класі разом з однолітками.
Родина мешкає неподалік навчального закладу, тож до школи дістаються за кілька хвилин, переходячи дорогу доступним пішохідним переходом. Для потреб дитини у школі облаштували клас на першому поверсі, поруч розташовані їдальня та інклюзивна вбиральня.
Із майбутньою першою вчителькою, Наталією Козак, Вікторія познайомилася ще два роки тому на підготовчих заняттях. Дівчинка двічі на тиждень відвідувала школу, знайомилася з майбутніми однокласниками, спілкувалася та гралася з ними. За словами мами, діти добре сприйняли Вікторію, яка пересувається у кріслі колісному, і між ними не виникло бар’єрів.
Поруч із Вікторією під час навчання буде її мама Мар’яна Коцовська. Вона пройшла спеціальне навчання і працюватиме асистентом дитини: допомагатиме доньці пересуватися школою, відвідувати їдальню та вбиральню, супроводжуватиме на перервах і після уроків.
Вікторія навчатиметься за тією ж програмою, що й однокласники. Писати їй іноді складніше, однак дівчинка вже виробила власні способи полегшити собі завдання: коли втомлюється права рука, бере олівець у ліву або допомагає лівою рукою правій.
Мама зізнається, що ще кілька років тому боялася не дочекатися цього дня. У Вікторії діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресувало. Для лікування потрібно було зібрати близько 50 млн грн на укол препарату Zolgensma — найдорожчого у світі засобу для генної терапії СМА.
До збору долучилися мешканці Львова, бізнес, волонтери та благодійники. У підсумку вдалося зібрати необхідну суму — близько 2 млн доларів США. У 2022 році в США Вікторії ввели одноразовий рятівний укол препарату Zolgensma вартістю 50 млн грн. Препарат не виліковує хворобу повністю, але зупиняє її прогресування, даючи дітям можливість самостійно дихати, сидіти і навіть ходити, якщо лікування проведено до двох років.
Мар’яна Коцовська пригадує, якою слабкою була донька на початку боротьби з хворобою, і розповідає, що зараз вони щодня відвідують реабілітацію та плавання. Найбільша мрія родини — щоб одного дня Вікторія змогла ходити самостійно.
Сама дівчинка, за словами мами, вже мріє у майбутньому стати фізичним терапевтом і допомагати іншим дітям. Вона активно займається реабілітацією, виконує вправи та навіть вигадує власні, щоб краще розтягувати м’язи.
Для вчительки Наталії Козак ця історія також особлива. Ще до знайомства з Вікторією вона разом зі своїм тодішнім випускним класом брала участь у зборі коштів на лікування дівчинки, а згодом саме вона стала першою вчителькою Вікторії. Педагог розповідає, що дівчинка дуже позитивна, не скаржиться на труднощі й із нетерпінням чекала зустрічі з однолітками, адже не відвідувала дитячий садок і їй бракувало великого дитячого колективу.
З початком навчання Вікторію привітав міський голова Львова Андрій Садовий. Він нагадав, що історія дівчинки свого часу об’єднала всю Львівську громаду, яка разом зібрала кошти на надзвичайно дороге лікування за кордоном.
«5 років тому Вікторія об’єднала всю нашу Львівську громаду. Тоді багато людей дізналися, що таке СМА, коли без належного лікування дитина є знерухомленою і навіть може померти. В Україні такого лікування немає, бо воно надзвичайно дороге. Батьки почали збирати кошти, місто їх підтримало, і ми всі разом зібрали 2 мільйони доларів. Відтак Вікторія отримала необхідне лікування, і сьогодні вона вже пішла у перший клас. Посміхається, спілкується з однокласниками. Я дуже щасливий за неї, бо тоді мало хто вірив, що це є можливим, але коли громада об’єднана — Бог допомагає і все можливо», — Андрій Садовий
Міський голова побажав Вікторії успіхів у навчанні, вірних друзів у школі та світлого майбутнього.
До восьми місяців дівчинка розвивалася без ознак хвороби, однак згодом батьки помітили, що вона перестала піднімати ніжки. Після генетичного аналізу у лютому 2021 року лікарі підтвердили діагноз СМА, що призводить до атрофії м’язів, втрати здатності рухатися, а з часом — навіть ковтати та дихати. Щоб зупинити прогрес хвороби, мама повезла Вікторію на реабілітацію до Італії, а волонтери тим часом розгорнули масштабну кампанію зі збору коштів на лікування препаратом Zolgensma.
Сьогодні, після отриманого лікування та постійної реабілітації, Вікторія розпочала навчання у школі разом з іншими першокласниками. Її історія стала прикладом того, що спільними зусиллями громада може змінити життя дитини і подарувати їй шанс на майбутнє.
Відео про перший шкільний день Вікторії Полюги можна переглянути за посиланням: ?feature=oembed
